:: Situación de daño cerebral en España

El informe “Impacto socio sanitario de las enfermedades neurológicas en España”, elaborado en el 2006 por la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN), constituye un espléndido análisis del estado de situación del Daño Cerebral. Con el apoyo y el soporte científico de la Sociedad Española de Neurología (www.sen.es), la autora Dra. Carmen Sánchez nos proporciona argumentos para reflexionar seriamente sobre el estado de situación y futuro de las enfermedades neurológicas en España.

Sintetizamos a continuación los datos y valoraciones más relevantes:

En España, la población total en enero de 2005 era de 44.108.530 habitantes según datos del padrón continuo del INE. Aunque no existen estudios epidemiológicos específicos y completos, se calcula que entre 6 y 7,5 millones de ciudadanos sufren algún tipo de enfermedad neurológica, y alrededor de millón y medio, una enfermedad neurológica grave. Entre 5 y 6 millones padecen otras enfermedades neurológicas, que no ponen en peligro su vida pero tienen importantes repercusiones en la vida familiar, laboral o social (como la migraña o la epilepsia). Muchos de los pacientes con enfermedades graves son cuidados y atendidos por sus propias familias, con los consiguientes trastornos sobre sus familiares-cuidadores.

Más del 50% de los enfermos crónicos dependientes lo son por enfermedades neurológicas. El aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población hace muy previsible el incremento de estas enfermedades (fundamentalmente: Demencia, Ictus y Parkinson) de las que nadie puede considerarse libre. Organismos como la OMS ya han avisado de las posibles consecuencias de este hecho y conminan a los gobiernos a tomar medidas que reduzcan el impacto socio-sanitario de esta situación.
  Los trastornos neurológicos son, en su conjunto, uno de los grupos de enfermedades más costosos para toda la sociedad en general. Los últimos estudios han estimado el coste de las enfermedades neurológicas en España durante 2004 en más de 10.865 millones de euros (1.803.590.000.000 de las antiguas Pts.), sin incluir los gastos no sanitarios (como por ejemplo, sueldos de cuidadores, salarios perdidos o bajas laborales).
La mortalidad debida a enfermedades neurológicas es muy elevada: en los últimos años hemos podido ver un incremento del número de personas fallecidas por enfermedades neurológicas. 
  La enfermedad cerebrovascular constituye la primera causa de mortalidad en la mujer por entidades específicas desde hace varios años. Afecta en este momento a 400.000 pacientes. La mejora de los tratamientos aumenta invariablemente el número de pacientes que sobreviven con secuelas, con el consiguiente deterioro de la calidad de vida de los mismos y de sus cuidadores, además de los costos sociales y sanitarios.
  Las enfermedades neurológicas, constituyen la primera causa de discapacidad en los ancianos, 6 de cada 10 ancianos mayores de 80 años con discapacidad lo son por enfermedades neurológicas. El binomio enfermedad cerebrovascular-demencia constituye la segunda causa de discapacidad, doblando el porcentaje debido al infarto de miocardio, por ejemplo.
  La migraña afectó durante 2005 a más de 4 millones de ciudadanos (el 92% en edad laboral y 250.000 en edad escolar); el Parkinson, los traumatismos craneoencefálicos y la esclerosis múltiple, a más de medio millón de personas.
En 2050 en España podrían existir 1.100.000 ciudadanos con enfermedad cerebrovascular y casi 1.000.000 con demencia, debido al aumento de la esperanza de vida.
  Extracto de algunas Conclusiones que el Defensor del Pueblo realiza en el Informe sobre “Daño Cerebral Sobrevenido en España” (2005)

•	En 2002 en los centros sanitarios españoles fueron dadas de alta 54.680 personas con probabilidad de secuelas por lesión cerebral. Traspasado el umbral de los cuidados críticos, la atención se diluye mediante la entrega a la familia de un paciente estabilizado en términos clínicos, pero con graves secuelas. Gran parte de las familias expresan su impotencia y desamparo ante esta situación.

•	En el marco del Sistema Nacional de Salud, son prácticamente inexistentes las unidades especializadas en centros hospitalarios para la atención al Daño Cerebral.

•	  El logro de mayores tasas de supervivencia y estabilización no necesariamente implica una adecuada atención a las lesiones cerebrales en los centros hospitalarios.

•	  La inadecuada información en el medio hospitalario concita un gran descontento entre las asociaciones y familiares. Cuatro de cada diez hospitales reconoce desconocimiento sobre los recursos de apoyo existentes para personas con daño cerebral sobrevenido.

•	  Gran parte de los accidentes que provoca el daño cerebral en España están relacionados con el trabajo pero no se contabilizan como tales, con el consiguiente perjuicio para los afectados, que no pueden optar por la cobertura de las Mutuas de empresas, en lo que se refiere a costes de rehabilitación.

•	  En defecto de la cobertura de las Mutuas aseguradoras, la familia queda sujeta a sus propios recursos económicos y humanos para buscar, a tientas, terapias de elevado coste que no siempre tienen aval de calidad.

•	  En España, 10 de las 16 Comunidades Autónomas manifiestan no contar con centros de día monográficos para personas con daño cerebral; 6 de las 16 Conserjerías de Bienestar Social (así como dos de las tres diputaciones forales) presentan desajustes respecto a las especiales necesidades de estas personas.

•	  Los programas de orientación sociolaboral son percibidos como una de las necesidades prioritarias y, al mismo tiempo, menos atendidas. Sólo 5 Conserjerías, afirman contar con estos programas.

•	  Las alternativas al hogar familiar y la atención a medio y largo plazo (“que va a pasar cuando yo falte” expresan los familiares) se caracterizan por su insuficiencia o práctica inexistencia.

•	  La atención domiciliaria necesaria no sólo para el apoyo a las personas en coma con problemas cognitivos, sino también para los trastornos de la conducta e incapacidad de autonomía, se caracteriza por su práctica inexistencia.

•	  El daño cerebral sobrevenido constituye uno de los mayores desafíos en la coordinación entre las distintas administraciones de los ámbitos sanitario y social, en orden a articular estrategias preventivas y asistenciales, así como a garantizar la calidad de vida en igualdad de oportunidades de las personas afectadas y de sus familias.


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SITUACIÓN DAÑO CEREBRAL EN ESPAÑA
El informe “Impacto socio sanitario de las enfermedades neurológicas en España”, elaborado en el 2006 por la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN), constituye un espléndido análisis del estado de situación del Daño Cerebral. Con el apoyo y el soporte científico de la Sociedad Española de Neurología (www.sen.es), la autora Dra. Carmen Sánchez nos proporciona argumentos para reflexionar seriamente sobre el estado de situación y futuro de las enfermedades neurológicas en España. Sintetizamos a continuación los datos y valoraciones más relevantes: En España, la población total en enero de 2005 era de 44.108.530 habitantes según datos del padrón continuo del INE. Aunque no existen estudios epidemiológicos específicos y completos, se calcula que entre 6 y 7,5 millones de ciudadanos sufren algún tipo de enfermedad neurológica, y alrededor de millón y medio, una enfermedad neurológica grave. Entre 5 y 6 millones padecen otras enfermedades neurológicas, que no ponen en peligro su vida pero tienen importantes repercusiones en la vida familiar, laboral o social (como la migraña o la epilepsia). Muchos de los pacientes con enfermedades graves son cuidados y atendidos por sus propias familias, con los consiguientes trastornos sobre sus familiares-cuidadores. Más del 50% de los enfermos crónicos dependientes lo son por enfermedades neurológicas. El aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población hace muy previsible el incremento de estas enfermedades (fundamentalmente: Demencia, Ictus y Parkinson) de las que nadie puede considerarse libre. Organismos como la OMS ya han avisado de las posibles consecuencias de este hecho y conminan a los gobiernos a tomar medidas que reduzcan el impacto socio-sanitario de esta situación. Los trastornos neurológicos son, en su conjunto, uno de los grupos de enfermedades más costosos para toda la sociedad en general. Los últimos estudios han estimado el coste de las enfermedades neurológicas en España durante 2004 en más de 10.865 millones de euros (1.803.590.000.000 de las antiguas Pts.), sin incluir los gastos no sanitarios (como por ejemplo, sueldos de cuidadores, salarios perdidos o bajas laborales). La mortalidad debida a enfermedades neurológicas es muy elevada: en los últimos años hemos podido ver un incremento del número de personas fallecidas por enfermedades neurológicas. La enfermedad cerebrovascular constituye la primera causa de mortalidad en la mujer por entidades específicas desde hace varios años. Afecta en este momento a 400.000 pacientes. La mejora de los tratamientos aumenta invariablemente el número de pacientes que sobreviven con secuelas, con el consiguiente deterioro de la calidad de vida de los mismos y de sus cuidadores, además de los costos sociales y sanitarios. Las enfermedades neurológicas, constituyen la primera causa de discapacidad en los ancianos, 6 de cada 10 ancianos mayores de 80 años con discapacidad lo son por enfermedades neurológicas. El binomio enfermedad cerebrovascular-demencia constituye la segunda causa de discapacidad, doblando el porcentaje debido al infarto de miocardio, por ejemplo. La migraña afectó durante 2005 a más de 4 millones de ciudadanos (el 92% en edad laboral y 250.000 en edad escolar); el Parkinson, los traumatismos craneoencefálicos y la esclerosis múltiple, a más de medio millón de personas. En 2050 en España podrían existir 1.100.000 ciudadanos con enfermedad cerebrovascular y casi 1.000.000 con demencia, debido al aumento de la esperanza de vida. Extracto de algunas Conclusiones que el Defensor del Pueblo realiza en el Informe sobre “Daño Cerebral Sobrevenido en España” (2005) • En 2002 en los centros sanitarios españoles fueron dadas de alta 54.680 personas con probabilidad de secuelas por lesión cerebral. Traspasado el umbral de los cuidados críticos, la atención se diluye mediante la entrega a la familia de un paciente estabilizado en términos clínicos, pero con graves secuelas. Gran parte de las familias expresan su impotencia y desamparo ante esta situación. • En el marco del Sistema Nacional de Salud, son prácticamente inexistentes las unidades especializadas en centros hospitalarios para la atención al Daño Cerebral. • El logro de mayores tasas de supervivencia y estabilización no necesariamente implica una adecuada atención a las lesiones cerebrales en los centros hospitalarios. • La inadecuada información en el medio hospitalario concita un gran descontento entre las asociaciones y familiares. Cuatro de cada diez hospitales reconoce desconocimiento sobre los recursos de apoyo existentes para personas con daño cerebral sobrevenido. • Gran parte de los accidentes que provoca el daño cerebral en España están relacionados con el trabajo pero no se contabilizan como tales, con el consiguiente perjuicio para los afectados, que no pueden optar por la cobertura de las Mutuas de empresas, en lo que se refiere a costes de rehabilitación. • En defecto de la cobertura de las Mutuas aseguradoras, la familia queda sujeta a sus propios recursos económicos y humanos para buscar, a tientas, terapias de elevado coste que no siempre tienen aval de calidad. • En España, 10 de las 16 Comunidades Autónomas manifiestan no contar con centros de día monográficos para personas con daño cerebral; 6 de las 16 Conserjerías de Bienestar Social (así como dos de las tres diputaciones forales) presentan desajustes respecto a las especiales necesidades de estas personas. • Los programas de orientación sociolaboral son percibidos como una de las necesidades prioritarias y, al mismo tiempo, menos atendidas. Sólo 5 Conserjerías, afirman contar con estos programas. • Las alternativas al hogar familiar y la atención a medio y largo plazo (“que va a pasar cuando yo falte” expresan los familiares) se caracterizan por su insuficiencia o práctica inexistencia. • La atención domiciliaria necesaria no sólo para el apoyo a las personas en coma con problemas cognitivos, sino también para los trastornos de la conducta e incapacidad de autonomía, se caracteriza por su práctica inexistencia. • El daño cerebral sobrevenido constituye uno de los mayores desafíos en la coordinación entre las distintas administraciones de los ámbitos sanitario y social, en orden a articular estrategias preventivas y asistenciales, así como a garantizar la calidad de vida en igualdad de oportunidades de las personas afectadas y de sus familias.

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CENTRO DE REHABILITACIÓN NEUROLÓGICA CHARO ARIZA
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